Elena Kind
Die schwerbehinderte Elena braucht inzwischen keine Magensonde mehr. Bild © hr

Die Erbgutkrankheit Trisomie 18 lässt Babys meist kurz nach der Geburt sterben. Elena aus Frankfurt lebt seit zweieinhalb Jahren damit - gegen jede ärztliche Prognose. Eine hr-Reporterin begleitete die Familie. hessenschau.de zeigt den Film vorab.

Die kleine Elena aus Frankfurt ist zweieinhalb Jahre alt - dabei gaben ihr die Ärzte im Universitätsklinikum Frankfurt bei ihrer Geburt keine drei Tage zum Leben. Denn Elena hat Trisomie 18, eine Erkrankung des Erbguts, die mannigfache Behinderungen nach sich zieht. Rund 150 Kinder kommen pro Jahr in Deutschland mit dieser Krankheit zur Welt. Die meisten von ihnen sterben in den ersten drei Wochen nach Geburt, nur jedes zwölfte Kind wird ein Jahr alt. Elena ist also ein Wunder des Lebens.

hr-Reporterin Antonella Berta hat Elena und ihre Familie über 19 Monate hinweg mit der Kamera begleitet. Am Sonntagabend läuft ihre bewegende Reportage "Elena will leben" im hr-fernsehen. Mit hessenschau.de sprach Berta über ihre emotionalsten Momente beim Dreh, die Energie von Elenas Eltern und die Kraft der Liebe, die womöglich das kleine Mädchen gegen jede Wahrscheinlichkeit weiterleben lässt.

hessenschau.de: Frau Berta, wie schwer war der Dreh bei der Familie mit dem schwerbehinderten Kind?

Antonella Berta: Es war unterschiedlich. Ich lernte die Familie vor fast zwei Jahren kennen. Mir wurde sofort klar, dass die Möglichkeit, dass Elena bald stirbt, bei ihnen nicht im Mittelpunkt stand. Natürlich erwähnten sie es immer wieder, aber es dreht sich nicht alles darum - sondern darum, dass sie ein wunderschönes Kind haben, das sie über alles lieben und mit dem sie eine schöne Zeit verbringen wollen.

hessenschau.de: Aber sicher wurde es kein normaler Dreh.

Antonella Berta
hr-Reporterin Antonella Berta. Bild © hessenschau.de

Berta: Am Anfang war es für mich fast undenkbar, einen Film zu drehen, bei dem feststeht, dass am Ende die Protagonistin tot ist und die Beerdigung eines kleinen Kindes steht. Zu Drehbeginn war Elena neun Monate alt. Alle Ärzte sagten damals, und auch den Eltern war klar: Elena stirbt bald. Wie sich die Geschichte entwickelt hat, war auch für mich sehr überraschend und emotional.

hessenschau.de: Manche Szenen des Films rühren zu Tränen. Wie ging es Ihnen beim Drehen?

Berta: Ich erinnere mich gut, als die Diagnose nach dem Check-up im Wiesbadener Krankenhaus kam, Ende Oktober 2014, da waren wir schon ein gutes halbes Jahr zusammen. Das Ergebnis dieses Untersuchungsmarathons war für alle sehr überraschend, denn es fiel ziemlich positiv aus. Das war auch der Moment, als die Eltern und auch ich dachten: Es gibt eine Hoffnung, vielleicht lebt Elena viel viel länger, als die Prognosen bisher hoffen ließen.

hessenschau.de: Was war der emotionalste Moment?

Berta: Der war vielleicht nicht so spektakulär. Ich war oft bei der Familie, habe manchmal nur zugeschaut, was sie machen. Einmal saß ich mit der Kamera neben Elena, machte Nahaufnahmen von ihr. Da wurde mir klar, dass sie mich wahrnahm, ihr Gesicht zur Kamera drehte. Ich dachte, vielleicht ist sie nicht so behindert, wie man annimmt. Ein kleiner intimer Moment.

hessenschau.de: Der große Check-up ergab unter anderem, dass Elenas Gehirn in recht gutem Zustand ist. Im Film kommt es nicht so zur Sprache, wie stark ihre Behinderung tatsächlich ist. Ist Elena auch geistig behindert?

Berta: So viel ich weiß, ist nicht hundertprozentig sicher, ob sie sieht und wie viel. Ebenso, ob sie hört und wie viel. Die Eltern haben immer wieder gesagt: Manchmal, wenn wir leise sprechen, dreht sie sich zu uns, und manchmal, wenn wir laut sprechen, hört sie nichts.

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Bei dieser Krankheit - Trisomie 18 - ist die Ausprägung der Fehlbildungen völlig unterschiedlich. Elena leidet an der freien Trisomie 18. Das bedeutet, dass in jeder Zelle das 18. Chromosom dreifach vorliegt. Es gibt andere Ausprägungen, bei denen es dieses Chromosom nur in manchen Zellen dreimal gibt. Die Krankheit verläuft bei jedem Kind völlig unterschiedlich.

hessenschau.de: Ihre Familie kommuniziert aber mit Elena.

Berta: Definitiv. Ich war mal frühmorgens dort, als Elena gewickelt wurde und gefüttert. Die wacht auf, ist total gut drauf, lacht, das hat Spaß gemacht, das zu erleben. Und die Eltern erleben das jeden Tag. Klar gibt es auch schwere Momente, das erzählen sie auch. Aber der Alltag besteht eher aus entspannten und schönen Momenten.

hessenschau.de: Elena schwebt aber beständig in Lebensgefahr, sie könnte jeden Moment aufhören zu atmen?

Berta: Ganz genau. Das wird sich auch nicht ändern.

hessenschau.de: Woher nehmen die Eltern die Kraft, damit umzugehen?

Elena will leben Eltern
Elenas Eltern Sandra und Kristian mit ihrer ersten Tochter. Inzwischen hat Elena ein rundum gesundes Schwesterchen. Bild © hr

Berta: Für die Zuschauer ist das sicher zunächst schwer vorstellbar, sie lernen ja alles in dieser halbstündigen Sendung kennen. Aber die Eltern hatten die neunmonatige Schwangerschaft und leben mit Elena seit jetzt zweieinhalb Jahren. Sie sind reingewachsen. Sie sind viel erwachsener, stärker und selbstbewusster geworden, das ist mir aufgefallen in den fast zwei Jahren, in denen ich sie kenne. Sie haben gelernt, nicht nur damit zu leben, sondern damit glücklich zu sein - trotz der schweren Momente.

hessenschau.de: Die meisten Kinder mit Trisomie 18 werden keine drei Wochen alt. Woher nimmt Elena ihren Lebenswillen?

Berta: Bei jenem Untersuchungsmarathon im Krankenhaus habe ich einen Arzt danach gefragt, der Elena fast seit ihrer Geburt kennt. Er hat nur mit dem Finger nach oben gezeigt und gesagt: Fragen Sie ihn. Die Ärzte wissen es auch nicht. Sie haben wenig Erfahrung, eben weil die meisten Kinder so früh sterben.

Und da hatte ich das Gefühl: Die Liebe und Zuwendung, die die Eltern dem Kind geben, und das bedingungslose Ja zu ihrem Kind sind die Quelle des Lebenswillen von Elena. Auch die Großeltern kümmern sich viel um das Mädchen. Sie lieben dieses Mädchen über alles. Ich spürte die Energie zwischen ihnen.

hessenschau.de: Haben die Eltern sich gleich geöffnet zu Beginn des Drehs?

Berta: Sie waren von Anfang an ziemlich offen. Für sie war und ist heute noch wichtig, dass die Öffentlichkeit mehr über Kinder wie Elena erfährt. Sie machen auch viel Netzwerkarbeit. Für sie ist wichtig, dass die Ängste und Tabus um Kinder mit Behinderungen abnehmen. Sie sagen: Sicher macht Elena mehr Arbeit als andere Kinder, aber für sie ist es ein ganz normales Leben wie für andere Familien auch. Und sie führen ein glückliches Leben. Sie zeigten mir gleich: Es ist nicht die Hölle, die wir erleben, sondern wir sind glücklich.

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